Истощение при синдроме Ретта

Вопрос:    Здравствуйте, Сергей Вадимови! Дочери 13 лет, у нас синдром Ретта.
Поскольку это заболевание генетическое, то полного выздоровления мы не ждём. Проходим все стадии,соответствущие клинике синдрома Ретта. Внутренние органы по своему развитию на уровне грудного ребёнка. Аритмия, дыхательные нарушения, сколиоз, контрактуры нижних конечностей, дисбактериоз, геморрой. Психоневрологические симптомы тяжёлые.
  На данный момент нас больше всего беспокоит прогрессирующее истощение. Вес 9 кг. Ест хорошо, но организм не усваивает полезные вещества. Это связано с одним из признаков генетической особенности синдрома Ретта Если можно нам помочь приостановить хотя бы быстрое истощение, то очень ждём Вашего совета. Если нужно, то вышлем вопросник с ответами. С уважением, мама Татьяна.

10:31 27.01.2011

Ответ:     Здравствуйте, Татьяна! Синдром Ретта - патология очень редкая и тяжелая, 1:100000 человек, но всё равно давайте попробуем. Напишите о самой девочке, какой у неё уровень умственного развития?